罕见病

婴儿严重肌阵挛性癫痫（Dravet综合征）

溴化钾

【商品名】

【英文通用名】Potassium bromide

【中文通用名】溴化钾

【英文其它名】Standard Liquid

【中文其它名】标准液

【适应症】常用于神经衰弱、癔病、神经性失眠、精神兴奋状态。

【用法用量】口服,10%溶液5-10ml,一日3次,饭后服。

【贮藏】密闭避光储存。

【温馨提示】本站部分信息来源于互联网，仅为药师或医护人员内部讨论使用，不能代替医生当面诊断。具体用药事宜请咨询专业药剂师，产品内容请以实际产品说明书或实物为准。
肢端肥大症 , 肢端肥大症

溴隐亭

【商品名】Parlodel

【英文通用名】Bromocriptine

【中文通用名】溴隐亭

【英文其它名】

【中文其它名】

【适应症】
1.内分泌系统疾病：泌乳素依赖性月经周期紊乱和不育症（伴随高或正常泌乳素血症）、闭经（伴有或不伴有泌乳）、月经过少、黄体功能不足和药物诱导的高泌乳激素症（抗精神病药物和高血压治疗药物）。
2.非催乳素依赖性不育症：多囊性卵巢综合症、与抗雌激素联合运用（如：氯底酚胺）治疗无排卵症。
3.高泌乳素瘤：垂体小腺瘤的保守治疗，在手术前抑制腺瘤生长或减少腺瘤的体积，使切除容易进行；术后可用于降低仍然较高的泌乳素水平。
4.肢端肥大症：单独应用或联合放疗、手术等可降低生长激素的血浆水平。

【用法用量】应在就餐时口服
1.月经周期不正常及不孕症：根据需要一次l/2片(以甲磺酸溴隐亭计1.25mg)，一日2-3次，必要时剂量可增至一次1片(以甲磺酸溴隐亭计2.5mg)，每日2～3次。应不间断治疗，直至月经周期恢复正常和/或重新排卵。如果需要，可连续治疗数个周期以防复发。
2.高泌乳激素症：根据需要一次1/2片(以甲磺酸溴隐亭计1.25mg)，每日2-3次，逐渐增至一日4-8片/日(以甲磺酸溴隐亭计10-20mg)，具体方案应依据临床疗效和副作用而定。
3.肢端巨大症：推荐起始剂量为一日1-1.5片

【贮藏】盛药容器置于外包装的纸盒中避光(15-25℃)保存。在热带地区，将盛药容器置于外包装的纸盒中并密封以避光和防湿。

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线粒体肌病 , 线粒体脑肌病伴高乳酸血症和脑卒中样发作（MELAS综合征）

烟酰胺

【商品名】Brillian-VB3

【英文通用名】Nicotinamide

【中文通用名】烟酰胺

【英文其它名】Niacin, Vitamin B3

【中文其它名】尼克酰胺, 维生素 B3

【适应症】
烟酰胺片:用于预防和治疗烟酸缺乏症，如糙皮病等。
注射用烟酰胺:本品主要用于防治烟酸缺乏的糙皮病、冠心病、病毒性心肌炎、风湿性心肌炎及少数洋地黄中毒等伴发的心律失常，有防治心脏传导阻滞的作用。

【用法用量】
烟酰胺片:0.1克用法如下:口服。成人，一次0.5-2片，一日5片。50毫克用法如下:口服，成人，一次1-4片，一日10片。
注射用烟酰胺:一次300～400mg，一日一次。加入10%葡萄糖溶液250ml静滴。30日为一疗程。

【贮藏】
烟酰胺片:遮光，密封保存。
注射用烟酰胺:遮光，密闭保存。

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动脉肝脏发育不良综合征 , 进行性家族性肝内胆汁淤积症

熊去氧胆酸

【Product name】 Actigall, URSO, URSODEOXYCHOLIC

[English common name] Ursodeoxycholic Acid

[Chinese common name] ursodeoxycholic acid

[English name] Acidum, (3alpha,6alpha)-3,6-dihydroxycholan-24-oic acid

[Chinese other name] isodeoxycholic …
多发性硬化 , 多发性硬化症

特立氟胺

【商品名】Aubagio

【英文通用名】Teriflunomide

【中文通用名】特立氟胺

【英文其它名】Teriflunomide [INN], Active metabolite of leflunomide

【中文其它名】

【适应症】AUBAGIO是一种嘧啶合成抑制剂适用于有多发性硬化症的复发型患者治疗。

【用法用量】7mg或14mg口服每天1次，有或无食物。

【贮藏】该药品不需要任何特殊的储存条件。

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先天性肾上腺皮质增生症

环孢霉素A

【商品名】TECFIDERA

【英文通用名】Cyclosporin A

【中文通用名】环孢霉素A

【英文其它名】Cyclosporine, Antibiotic S 7481F1

【中文其它名】山地明环孢灵, 环孢多肽A

【适应症】主要用于肝、肾以及心脏移植的抗排异反应，可与肾上腺皮质激素同用，也可用于一些免疫性疾病的治疗。

【用法用量】口服：剂量依病人情况而定，一般器官移植前的首次量为每日每千克体重14～17．5mg，于术前4～12小时1次口服，按此剂量维持到术后1～2周，然后根据肌酐和山地明血药浓度，每周减少5%，直到维持量为每日每千克体重5～10mg止。同时给激素辅助治疗。口服液在服用前一定要用所附的吸管，以牛奶、巧克力或桔子汁等稀释，温度最好为25℃。打开保护盖后，用吸管从容器内吸出所需山地明量（一定要准确），然后放入盛有牛奶、巧克力或桔子汁的玻璃杯中（不可用塑胶杯），药液稀释搅拌后，立即饮用，并再用牛奶等清洗玻璃杯后饮用，确保剂量准确。用过的吸管放回原处前，一定要用清洁干毛巾擦干，不可用水或其他溶液清洗，以免造成山地明药液混浊。静注法仅用于不能口服的病人，首次静脉注射量应在移植前4～12小时，每日每千克体重5～6mg（相当于口服量的1/3），按此剂量可持续到手术后，直到可以口服山地明为止。使用前应以5%葡萄糖或等渗盐水稀释成1:20至1:100浓度，缓慢地于2～6小时内滴完。

【贮藏】遮光，密封，在阴凉干燥处处保存。

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朗格汉斯细胞组织细胞增生症 , 白塞病

环磷酰胺
其它

4型和7型腺病毒口服活疫苗

【商品名】Ardovax

【英文通用名】adenovirus types 4 and 7 live

【中文通用名】4型和7型腺病毒口服活疫苗

【英文其它名】

【中文其它名】

【适应症】

【用法用量】

【贮藏】

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Neosar, ENDOXAN

[English common name] Cyclophosphamide

[Chinese common name] cyclophosphamide

[English name] Cyclophosphamide Sterile

[Other names in Chinese] P-[N,N-bis(beta-chloroethyl)]

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硬皮病

琉甲丙脯酸

【商品名】Captopril

【英文通用名】Captopril

【中文通用名】琉甲丙脯酸

【英文其它名】Engraving

【中文其它名】刻甫定

【适应症】
①用于治疗高血压，可单独应用或与其他降压药如利尿药合用；
②用于治疗心力衰竭，可单独应用或与强心药利尿药合用。
该品用于轻、中、重度高血压病、顽固性高血压、肾血管性高血压、慢性肾衰所致高血压，尤其对高肾素型高血压，该品疗效最佳，因其疗效显著，适用范围广，现为高血压病治疗中的首选药物。该品亦适用于治疗急、慢性充血性心力衰竭。在洋地黄类、利尿药或扩血管药物治疗效果不满意时加用或改用该品常可奏效。该品用于急性心肌梗死可防止充血性心力衰竭的出现，对临床稳定的心肌梗死患者该品可改善左心室功能，提高梗塞后存活率。

【用法用量】
1．成人常用量
①降压，口服一次12.5mg，每日2～3次，按需要1～2周所增至25mg，每日2—3次；疗效不满意时可加用利尿药；
②治疗心力衰竭，开始一次口服12.5mg，每日2—3次，必要时逐渐递增至50mg，每日2—3次；若须进一步加量，宜观察疗效2周后再考虑。中国医学健康网
2．小儿常用量降压与治疗心力衰竭，均开始用口服按体重0.3mg/kg，每日3次，必要时每隔8—24小时增加0.3mg/kg，求得最低有效量。

【贮藏】不要储存在30ºC（86ºF）以上。保持瓶子紧闭（防止受潮）。

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异戊酸血症 , 线粒体肌病

甘氨酸

【商品名】Neophagen， Gulucolin，Glycine

【英文通用名】Glycine

【中文通用名】甘氨酸

【英文其它名】L-Glycine

【中文其它名】L-甘氨酸

【适应症】
复方甘氨酸茶碱钠胶囊：适用于支气管哮喘、喘息型支气管炎、阻塞性肺气肿等缓解喘息症状；也可用于心源性肺水肿引起的哮喘。
复方甘氨酸茶碱钠片：适用于支气管哮喘、慢性喘息型支气管炎和慢性阻塞性肺气肿,缓解由其引起的可逆性支气管痉挛。
谷丙甘氨酸胶囊：用于前列腺增生引起的尿频、排尿困难及尿潴留症。

【用法用量】
复方甘氨酸茶碱钠胶囊：口服。成人一次1粒，一日3～4次，饭后服用或遵医嘱，儿童酌减。治疗有效血药浓度水平约在10～20mcg/ml，由于个体消除存在差异，要达到有效血药浓度水平，服用剂量存在很大的个体差异，有效和毒性血药浓度接近，因而建议对血药浓度进行监测，基于茶碱的血药浓度进行剂量调整。
复方甘氨酸茶碱钠片：口服。成人一次1片，一日3～4次，饭后服用或遵医嘱，儿童酌减。治疗有效血药浓度约在10～20mcg/ml，由于个体消除存在差异，要达到有效血药浓度水平，服用剂量存在很大的个体差异，并且有效和毒性血药浓度接近，因而建议对血药浓度进行监测，基于茶碱的血药浓度进行剂量调整。
谷丙甘氨酸胶囊：口服。一次2粒，一日3次，或根据病情适当增减。

【贮藏】
复方甘氨酸茶碱钠胶囊：密闭，防潮。
复方甘氨酸茶碱钠片：遮光，密封保存。
谷丙甘氨酸胶囊：密封，在干燥处保存。

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克氏综合征 , 遗传性血管性水肿

甲基睾丸素

【商品名】甲睾酮

【英文通用名】17-Methyltestosterone

【中文通用名】甲基睾丸素

【英文其它名】METANDREN;MESTERONE

【中文其它名】甲基睾酮

【适应症】
1.用于多种男性性激素不足的状况隐睾症、性腺功能减退症、阳痿及男性更年期。
2.绝经后1～5年，不宜手术而对雄性激素具有效应的乳腺癌病人用作保守治疗。
3.再生不良性贫血和老年男性骨质疏松症。
4.用于妇女更年期综合征、月经过多及功能性子宫出血。
5.纠正因烧伤导致衰弱的疾病、广泛性手术和长期不活动之后所引起的蛋白质丧失，延长这类病人的稳定期。

【用法用量】
1.肌注丙酸睾酮：
①男性性腺功能减退、性腺发育不良等，10～25mg/次，2～3次/周；
②子宫肌瘤，25～50mg/次，2次/周；
③功能性子宫出血，25～50mg/次，隔天1次，连用3～4次；
④绝经后乳腺癌，50～100mg欣，隔天1次；
⑤小儿再生不良性贫血，1～2mg/kg，隔天1次，连用半年。应进行深部肌注。
2.睾酮皮下埋植治疗男性性腺功能减退和性腺发育不良，75mg/次，每6周1次。

【贮藏】避光贮存。

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X-连锁高IgM综合征 , 原发性慢性肉芽肿病

甲氧苄啶-磺胺甲氧异恶唑

【商品名】Nopil

【英文通用名】Trimethoprim-Sulfamethoxazole

【中文通用名】甲氧苄啶-磺胺甲氧异恶唑

【英文其它名】

【中文其它名】

【适应症】

【用法用量】

【贮藏】

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朗格汉斯细胞组织细胞增生症 , 白塞病

甲氨蝶呤

【商品名】Prosperous, Methotrexat, RHEUMATREX

【英文通用名】Methotrexate

【中文通用名】甲氨蝶呤

【英文其它名】

【中文其它名】

【适应症】
甲氨蝶呤注射液：
甲氨蝶呤具有广谱抗肿瘤活性，可单独使用或与其它化疗药物联合使用。具体适应症如下：
1.抗肿瘤治疗单独使用：乳腺癌、妊娠性绒毛膜癌、恶性葡萄胎或葡萄胎。
2.抗肿瘤治疗联合使用：急性白血病（特别是急性淋巴细胞性白血病）、Burkitts淋巴瘤、晚期淋巴肉瘤（Ⅲ和Ⅳ期，据Peter分期法）和晚期蕈样霉菌病。
3.鞘内注射：治疗脑膜转移癌（只能使用等渗制剂）。
4.大剂量治疗：大剂量甲氨蝶呤单独应用或与其它化疗药物联合应用治疗下列肿瘤：成骨肉瘤、急性白血病、支气管肺癌或头颈部表皮癌。
甲氨蝶呤片：
1.各型急性白血病,特别是大颗粒淋巴细胞白血病﹑恶性淋巴瘤﹑非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿﹑多发性骨髓病。
2.头颈部癌﹑肺癌﹑各种软组织肉瘤﹑小儿软组织肉瘤，银屑病。
3.乳腺癌﹑卵巢癌﹑宫颈癌﹑恶性葡萄胎﹑绒毛膜上皮癌﹑睾丸癌，鞍上生殖细胞瘤等。

【用法用量】
甲氨蝶呤注射液：
1.推荐剂量:推荐服用索拉非尼为每次0.4 g（2×0.2g），每日两次，空腹或伴低脂、中脂饮食服用。
2.服用方法:口服，以一杯温水吞服。
甲氨蝶呤片：
1.口服，成人一次5～10mg，一日1次，每周1～2次，一疗程安全量50～100mg。
2.用于急性淋巴细胞白血病维持治疗，一次15～20mg/m2，每周一次。

【贮藏】
甲氨蝶呤注射液：在25℃以下避光保存。每瓶仅供一次使用，多余量弃去。
甲氨蝶呤片：遮光，密封保存。

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