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肝豆状核变性
D-青霉胺
【商品名】依地酸钙钠注射液
【英文通用名】D-Penicillamine
【中文通用名】D-青霉胺
【英文其它名】3-Mercapto-D-valine
【中文其它名】3-巯基-D-缬氨酸
【适应症】适用于治疗Wilson病，胱氨酸尿症和严重。
【用法用量】威尔森氏病 – 最佳剂量可通过测量尿铜排泄和血清中游离铜的测定来确定。必须将尿液收集在无铜玻璃器皿中，并应在开始使用CUPRIMINE治疗之前和之后立即对铜进行定量分析。
在用青霉胺治疗的第一周内测定24小时尿铜排泄是最有价值的。在没有任何药物反应的情况下，0.75和1.5 g之间的剂量导致最初24小时超过2 mg的铜尿症应持续约3个月，此时最可靠的监测维持治疗的方法是确定血清中的游离铜。这等于定量测定的总铜和铜蓝蛋白 – 铜之间的差异。经过充分治疗的患者通常含有少于10 mcg游离铜/ dL血清。很少需要超过2克/天的剂量。如果患者不能接受CUPRIMINE治疗，则替代治疗是盐酸曲恩汀。
CUPRIMINE治疗胱氨酸尿症的常用剂量为成人2克/天，范围为1至4克/天。对于儿科患者，剂量可以基于30mg / kg /天。每日总量应分为四个剂量。如果四个相等剂量不可行，请在睡前给予较大比例。如果不良反应需要减少剂量，重要的是保持就寝时间剂量。
开始剂量为250毫克/天，并逐渐增加至所需量，可以更密切地控制药物的作用，并可能有助于减少不良反应的发生率。【贮藏】保持容器密闭。
【温馨提示】本站部分信息来源于互联网，仅为药师或医护人员内部讨论使用，不能代替医生当面诊断。具体用药事宜请咨询专业药剂师，产品内容请以实际产品说明书或实物为准。
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线粒体脑肌病伴高乳酸血症和脑卒中样发作（MELAS综合征）
L-精氨酸
【商品名】Argi-U
【英文通用名】L-Arginine
【中文通用名】L-精氨酸
【英文其它名】(S)-2-Amino-5-guanidinopentanoic acid, L- protein amino acid
【中文其它名】2-氨基-5-胍基戊酸, L-蛋白氨基酸
【适应症】用于肝性脑病等疾病的辅助治疗。
【用法用量】口服。 一次3～6片，一日3次。
【贮藏】密封，置干燥保存。
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库欣氏病
Metyrapone / 美替拉酮
中文名称：美替拉酮
英文名称：Metyrapone
适 应 症：用于库欣综合症的治疗。
品 牌 商：诺华/HRA
生 产 厂：诺华/HRA
产 地：法国
规 格：250mg*50s适 应 症：美替拉酮一般用于治疗库欣综合症。可用于鉴别由垂体而引起的肾上腺皮质功能不全。
用法用量：每次750mg，每4小时服1次，共6次。儿童15mg/kg。本品也可用于库欣综合征的治疗。每次0.2g，1日2次。可根据病情况调整用量到1次1g，1日4次。常用其胶囊剂，每胶囊250mg。口服，500～700mg/次，一次/6h，服1～2d。
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慢性心衰
Nebivolol / 奈必洛尔片
【商品名】Bystolic
【英文通用名】Nebivolol
【中文通用名】奈必洛尔
【英文其它名】
【适应症】可以防止心跳变得太快并调节心率。它还可以扩张血管，这也有助于降低血压。该药物还用于治疗 70 岁及以上患者的轻度和中度慢性心力衰竭（心力衰竭）。
【用法用量】始终完全按照医生告诉您的方式服药。如果您不确定，请咨询您的医生。
治疗高血压（高血压）
通常的剂量是每天 1 片。如果可能，应在一天的同一时间服用该剂量。
老年患者和肾病患者通常每天服用 1/2（半片）片剂。
治疗 1 至 2 周后，降血压效果变得明显。有时，仅在 4 周后才能达到最佳效果。
治疗慢性心力衰竭（心力衰竭）
一位经验丰富的医生将开始并密切监测您的治疗。
您的医生将以每天 1/4（四分之一）片开始您的治疗。1 – 2 周后，每日剂量可增加至 1/2（半片），然后根据需要增至 1 片，然后根据需要增至 2 片，直至达到适合您的剂量。您的医生会在每一步为您开出正确的剂量，您应该仔细遵循他/她的指示。
最大推荐剂量为每天 2 片（10 毫克）。
在治疗开始时和每次增加剂量时，必须由有经验的医生仔细监测 2 小时。【温馨提示】本站部分信息来源于互联网，仅为药师或医护人员内部讨论使用，不能代替医生当面诊断。具体用药事宜请咨询专业药剂师，产品内容请以实际产品说明书或实物为准。
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胰腺癌
necuparanib
【商品名】
【英文通用名】Necuparanib
【中文通用名】
【英文其它名】
【中文其它名】
【适应症】
【用法用量】
【贮藏】
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脊髓性肌萎缩症
nusinersen
【商品名】SPINRAZA
【英文通用名】nusinersen
【中文通用名】
【英文其它名】
【中文其它名】
【适应症】脊柱肌肉萎缩。
【用法用量】婴儿脊髓性肌肉萎缩通常，作为Nuccinellsen，下表中的剂量一次给药。在第一次给药后2周，4周和9周给药，并在此后4个月间隔给药。在任何一种情况下，鞘内给药应在1至3分钟内进行。除婴儿型以外的脊髓性肌萎缩症通常，作为Nuccinellsen，下表中的剂量一次给药。给药应在第一次给药后4周和12周进行，并在此后间隔6个月给药。在任何一种情况下，鞘内给药应在1至3分钟内进行。
【贮藏】存放在冰箱中（2°C – 8°C）。不要冻结。将样品瓶放在外纸箱中以防光照。
如果没有冷藏可用，Spinraza可以存放在其原始纸箱中，在30°C或30°C以下避光，最长可保存14天。
在给药之前，如果需要，可以从未开封的Spinraza小瓶中取出并返回冰箱。 如果从原始纸箱中取出，在不超过25°C的温度下，总制冷时间不应超过30小时。【温馨提示】本站部分信息来源于互联网，仅为药师或医护人员内部讨论使用，不能代替医生当面诊断。具体用药事宜请咨询专业药剂师，产品内容请以实际产品说明书或实物为准。
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多发性硬化症
ocrelizumab
【商品名】ocreves
【英文通用名】ocrelizumab
【中文通用名】
【英文其它名】
【中文其它名】
【适应症】Ocrevus是一种治疗多发性硬化症的药物 – 多发性硬化症是一种神经系统炎症性疾病，可引起虚弱，行走困难和视力问题等症状。
Ocrevus用于两类患者：患有复发性多发性硬化症（RMS）的成人，患者出现突然发作（复发），然后出现轻微或无症状的时期;患有原发进展型多发性硬化症（PPMS）的成人，随着时间的推移，症状会逐渐恶化。
Ocrevus含有活性物质ocrelizumab。【用法用量】Ocrevus作为输注（滴注）进入静脉。前两次输注分开两周，随后每六个月输注一次。在每次输注之前，给予患者其他药物（皮质类固醇和抗组胺药）以帮助预防潜在的危险反应。如果在输注期间发生反应，则可以停止或给予更慢的反应。在输注过程中应对患者进行监测，并在之后至少一小时进行监测，并应随时提供管理严重反应的设施。
【贮藏】
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溶酶体酸性脂肪酶缺乏症
sebelipase alfa
【商品名】Kanuma
【英文通用名】Sebelipase Alfa
【中文通用名】
【英文其它名】se be LYE pase AL fa
【中文其它名】
【适应症】KANUMA™是一种特异性水解溶酶体胆固醇酯和甘油三酯酶适用为有溶酶体酸性脂肪酶(LAL)缺乏症诊断患者的治疗。
【用法用量】患者生命前6个月中呈现迅速地进展LAL缺乏：推荐的起始剂量为1mg/kg作为一个静脉输注每周1次。对没有实现最佳临床反应患者，增加至3mg/kg每周1次。
有LAL缺乏儿童和成年患者：推荐剂量为1mg/kg作为一个静脉输注每隔周1次。【贮藏】将Kanuma在2°C至8°C（36°F至46°F）的冷藏温度下保存在原装纸箱中，以防止光线照射。不要摇动或冷冻小瓶。
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非骨髓恶性肿瘤
TBO- 细胞集落刺激因子
【商品名】Granix
【英文通用名】Tbo-filgrastim
【中文通用名】TBO-非格司亭
【英文其它名】
【中文其它名】
【适应症】
重组人粒细胞集落刺激因子注射液 ：
1.癌症化疗等原因导致中性粒细胞减少症；癌症患者使用骨髓抑制性化疗药物，特别在强烈的骨髓剥夺性化学药物治疗后，注射本品有助于预防中性粒细胞减少症的发生，减轻中性粒细胞减少的程度，缩短粒细胞缺乏症的持续时间，加速粒细胞数的恢复，从而减少合并感染发热的危险性。
2.促进骨髓移植后的中性粒细胞数升高。
3.骨髓发育不良综合症引起的中性粒细胞减少症，再生障碍性贫血引起的中性粒细胞减少症，先天性、特发性中性粒细胞减少症，骨髓增生异常综合症伴中性粒细胞减少症，周期性中性粒细胞减少症。
TBO-粒细胞集落刺激因子预充注射器：GRANIX（TBO-粒细胞集落刺激因子）是一个非髓性恶性肿瘤的患者接受骨髓抑制伴有发热性中性粒细胞减少症的发病率的临床意义抗癌药物的严重中性粒细胞减少的持续时间表示白细胞生长因子。【用法用量】
重组人粒细胞集落刺激因子注射液：化疗药物给药结束后24～48小时起皮下或静脉注射本品，每日1次。本品的用量和用药时间应根据患者化疗的强度和中性粒细胞下降程度决定。对化疗强度较大或粒细胞下降较明显的患者以2.5μg/kg体重/日的剂量连续用药7天以上较为适宜，至中性粒细胞恢复至5000/mm3停药；如所用化疗药物的剂量较低，估计所造成的骨髓抑制不太严重者，可考虑使用较低剂量预防中性粒细胞减少，以1.25μg/kg体重/日的剂量用药至中性粒细胞数稳定于安全范围，对化疗后中性粒细胞已明显降低的患者（中性粒细胞数＜1000/mm3）。
TBO-粒细胞集落刺激因子预充注射器：
推荐剂量：每天5微克/公斤皮下注射给药。
管理首次剂量不早超过24小时后骨髓抑制性化疗。前24小时内不要给予化疗。【贮藏】
重组人粒细胞集落刺激因子注射液：密封保存。【温馨提示】本站部分信息来源于互联网，仅为药师或医护人员内部讨论使用，不能代替医生当面诊断。具体用药事宜请咨询专业药剂师，产品内容请以实际产品说明书或实物为准。
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