疲劳。大多数多发性硬化症患者的第一个症状是受到影响。
MS疲劳。它可能会破碎，麻木，并阻止最坚强的人。我非常了解MS疲劳，因为它一直影响着我。
对抗MS疲劳
导致MS疲劳的原因并不完全清楚，但有很多有根据的猜测。这可能是因为平衡问题导致做任何身体上的事情并保持直立是一个挑战。或者对于MS来说，移动是因为我们的中枢神经系统需要额外的努力才能获得正确的信息。这可能是我们对其他症状采取的药物的副作用。它很可能与抑郁症有关，这是MS 患者的另一个常见问题。MS疲劳的可能原因列表很长。
无论原因是什么，如果我们找到能帮助我们疲劳的东西，我们很幸运。这种帮助可以以药物的形式出现，尽管没有FDA批准的治疗MS疲劳的疗法。我们为MS疲劳所采取的一切都是在标签外进行的，这意味着它尚未经过严格的科学试验研究。
我很幸运能够使用莫达非尼（也称为Provigil品牌）超过四年。虽然它并不完美，但它确实让我度过了一天，而且当我跳过剂量时很明显。如果我不服用这种药物，我的能量储备会在起床后几小时内耗尽。莫达非尼不是安非他明，但它是一种治疗方法，适用于那些夜间轮班工作并需要帮助治疗睡眠障碍的人。它并不适用于所有人，但它对我有用。
我也很幸运能够获得这种疗法，因为人们经常被拒绝进入，因为它不是官方的多发性硬化症药物。
处方变化
当我今天接到神经科医生护士的电话，让我知道我的莫达非尼处方药已经被拒绝时，你可以想象我的惊讶和沮丧。我有一个新的制药供应商，我不再使用Express Scripts系统。相反，我有Caremark，CVS药物的一个部门。无论是做出决定的CVS Caremark人员，都希望我尝试用金刚烷胺代替莫达非尼。我甚至不熟悉这种药物，我很惊讶地看到它是一种抗病毒药物，用于治疗甲型流感症状和帕金森病和运动障碍的标签。
当然，这让我感到困惑 – 我没有看到与推荐治疗和我的MS疲劳有关。我发现在线笔记表明它是在标签外使用，但它在帮助MS疲劳方面效率很低。
我被MS护士打来的电话让我措手不及，我告诉她不，我不想做出改变，她应该对保险决定提出上诉。我在使用莫达非尼方面取得了成功，我不应该改变治疗方法。正如我们一遍又一遍地告诉我们的那样，如果没有破坏，请不要修理它。莫达非尼为我工作，为什么我会改变？
比较成本
我只能假设他们决定的底线是金钱。三个月的莫达非尼供应已经向我以前的药物供应商支付了约4,500美元（我每天服用两天超过90天，或180片）。当然，保险公司不会支付这么多，但这是仿制药的定价。
根据专门帮助人们找到处方药最优价格的网站GoodRx，撰写本文时金刚烷胺的平均成本是购物俱乐部Costco的180粒胶囊120美元。好市多180 片莫达非尼片的平均价格为175美元。
我不知道为什么莫达非尼的成本更高，但这应该是决定拒绝治疗效果的因素吗？如果Costco可以直接以175美元的价格将我的90天处方药卖给我，为什么Express Scripts显示同样的成本为4,500美元？这是一个轻松的跳跃，猜测我的新药房保险希望我改变治疗方法以节省金钱，即使这是一种对我有用的疗法。
它破了 – 解决它
价格不应该这么大。我的医生和我应该决定采取什么样的治疗方法而不是保险提供者。我现在被迫等待，看看Caremark参与这个呼吁的结果，并希望我不会被迫停止服用这种对我的疲劳产生巨大影响的药物。我们的处方药系统，访问它们的难易程度以及决定我们允许服用哪些药物的人都被打破了。是不是该修复的时候了？
简体中文